BANJALUKA – Donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima” biće održano u srijedu uveče u Administrativnom centru Vlade RS u Banjaluci od 20 sati, a svrha ovogodišnje, šeste humanitarne akcije jeste pomoć djeci s rijetkim bolestima u Republici Srpskoj.
Istog dana biće aktiviran i humanitarni broj 1411, a tokom same večeri svi oni koji budu pozivali u želji da doniraju jednu KM moći će da razgovaraju s brojnim uglednim ličnostima iz svijeta umjetnosti, kulture, sporta, politike i privrede BiH i regiona.
Takođe, na telefon će se javljati i estradni izvođači poput Miroslava Ilića, Marije Šerifović, Željka Joksimovića, Lukijana Ivanovića, članova bendova “Lexington”, “Intime”… koji su poželjeli da učestvuju u akciji, a doprinos će dati i nastupima u muzičkom dijelu programa.
Ovogodišnja kampanja “S ljubavlju hrabrim srcima” ostaće upamćena i po velikoj podršci građana. Koristeći savremene medije, snimali su video-zapise i uradili fotografije, te i na taj način uticali na širenje svijesti o rijetkim bolestima u RS. To su učinili i košarkaš Saša Đorđević, glumice Danica Maksimović, Slađana Zrnić, Nikolina Jelisavac, Anja Stanić, glumci Boris Šavija, Bojan Kolopić, estradni umjetnik Boris Režak, košarkaški klubovi Mladi Krajišnik, Student…
Samo u toku jednomjesečne kampanje Centar za rijetke bolesti RS upisao je 100 djece koja boluju od 39 vrlo rijetkih, genetskih bolesti, uzrasta od šest mjeseci starosti do 18 godina, poput cistične fibroze, kongenitalnog nefrotskog sindroma, tuberozne skleroze, Di Džordžovog sindroma, Sanfilipo sindroma tipa A, bulozne epidermolize, Retovog sindroma, Palezeus Mercbaherove bolesti, bolesti javorovog sirupa, glikogenoze, glutarne acidurije tipa 1, hiperinsulinizma te težeg oblika hemofilije.
“Kampanja je imala za cilj upoznavanje javnosti s pojmom vrlo rijetkih genetskih bolesti i potrebama oboljelih i njihovih roditelja, kao i poziv ljekarima i stručnjacima u potrebi za postavljanjem, odnosno upisom dijagnoze u registar”, podaci su Saveza za rijetke bolesti.
Većina rijetkih bolesti posljedica su poremećaja u genomu, s još nerazjašnjenim i nepoznatim uzrokom kod najvećeg dijela oboljenja, koje prate kasno postavljanje dijagnoze, česte i stalne kontrole i boravci u bolnici, brojni operativni zahvati, terapija skupim lijekovima i medicinskim sredstvima, te posebni uslovi života za pacijente.
Vlada RS je usvojila Program za rijetke bolesti, imenovani su nacionalni koordinator i komisija, a istim dokumentom predviđa se i osnivanje centra za rijetke bolesti u RS, odnosno jedinstvene baze podataka o broju, potrebama, stanju, kadrovima.
“S ljubavlju hrabrim srcima” je prva humanitarna akcija ovih razmjera u BiH koju šestu godinu zaredom organizuje Milorad Dodik, predsjednik RS.
Nezavisne
